Conheça a “doença do anjo” e a história de Victoria Wright, portadora de “querubismo”

Victoria Wright nasceu com Querubismo, uma desordem genética rara que causa um excesso de crescimento do tecido fibroso na face.

Por conta da sua condição, já foi chamada por vários nomes feios que não vamos sequer citar aqui, os seus tempos de escola não foram fáceis de suportar. No entanto, apesar dos anos difíceis passados a crescer com essa condição, a autoconfiança de Victoria Wright é clara. Victoria fala com entusiasmo e com bom humor sobre viver com a sua desfiguração facial.

“Uma menina costumava tirar fotos de mim na aula e compartilhá-las”, diz Victoria. As pessoas que a atormentaram apenas a deixaram mais determinada a defender-se. “Eu tenho uma boa noção de quem eu sou e como eu quero viver minha vida”, diz ela.

“Eu não quero me esconder em casa, com medo de sair e ter medo das outras pessoas. Se têm problemas com a minha aparência, é problema delas, não o meu”.

Primeiros sinais

Victoria tinha cerca de quatro anos quando apareceram os primeiros sinais de querubismo. “Minha mãe estava me escovando os dentes e ela notou que eles não estavam no lugar certo”.

Pensava-se que a condição de Victoria regredisse após a puberdade, mas não. Em vez disso, o seu maxilar cresceu e começou a afetar os olhos dela.

Ela passou por uma cirurgia para aliviar a pressão nos olhos, o que salvou sua visão, mas ela ainda sofre de dores de cabeça devido à sua visão estar debelitada.

“A querubisia não é uma condição indolor”, diz ela. “Eu tenho muitas dores, especialmente no pescoço. Minha cabeça é muito pesada. Os médicos dizem que é tão pesada quanto uma bola de Bowling/Boliche.

“Foi-me oferecida uma cirurgia à minha mandíbula para torná-la mais pequena, mas não acho que melhoraria a aparência”, diz ela. “Estou acostumada com a aparência”.

Victoria foi acusada em várias publicações como sendo uma pessoa anti-cirurgia estética por causa de sua decisão de não aceitar reduzir o tamanho da mandíbula. Ela não está contra que faz cirurgias e diz: “Eu certamente não estou contra as pessoas que têm desfigurações e são operadas, mas estou bem com a minha aparência. Por que eu deveria fazer a cirurgia para agradar às outras pessoas?

“Estou feliz com o meu rosto na maioria dos dias. Afinal, eu sou uma mulher, e nenhuma mulher está completamente feliz com a aparência dela. Mas não vou mudar apenas para agradar às outras pessoas”.

Olhos inquietantes

Victoria nunca se acostumou com os olhares alheios, embora ela entenda que é uma reação humana natural. “Eu tento não levar isso a peito. Nós todos olhamos para aqueles que são “diferentes”, até eu”, diz ela.

“Quando era adolescente, eu costumava me irritar com esses olhares, mas isso não faz com que as pessoas deixem de olhar. Isso apenas reforça o estereótipo de que as pessoas com desfigurações devem estar bravas, trágicas ou assustadoras.”

“Quando me olham de forma agressiva, isso pode ser inquietante. Mas eu não deixo que isso me perturbe.”

“Se alguém olha por curiosidade, apenas sorrio e aceno para mostrar que sou um ser humano e não tenho nada de que ter medo.”

“Na maioria das vezes, as pessoas sorriem de volta. Isso é um bom sentimento, porque eu sei que fiz uma pequena conexão com eles”.

O apoio que ela recebeu durante toda a sua vida, tanto de de familiares, amigos, e professores, tem sido crucial.

“Às vezes, você pode se sentir isolado, especialmente se você tem uma condição rara. É difícil se você não vê ninguém na rua como você. Obter apoio dos outros é tão importante.”

“Para cada pessoa que olha fixamente para você, há muitos outros que não e que vão gostar de você tal qual você é “.

Fonte [NHS]

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